Три родственника Елены столкнулись с деменцией: папа, тетя и свекровь.

У папы все началось со вспышек ярости. В 2015 году он перенес микроинсульт, и ситуация ухудшилась, врач поставил диагноз «болезнь Паркинсона». Затем у мужчины появились симптомы деменции, и сейчас он не встает с постели и практически не говорит.

Тетя Елены начала заговариваться, выходила из дома и не могла найти дорогу обратно. Потом появились мнительность и дереализация, она стала агрессивной. За тетей некому было ухаживать, поэтому сестра Елены нашла для тети пансионат.

В 2019 году аналогичные симптомы появились у свекрови Елены. Если раньше они крепко дружили, то теперь Елена старается не попадаться ей на глаза и никак о себе не напоминать, потому что женщина считает невестку ведьмой.

Уход за человеком с деменцией может изматывать не только физически, но и эмоционально. Нередко таким пациентам нужна и специализированная медицинская помощь.

Я поговорила с людьми, которые поместили своих пожилых родственников в пансионат, а также с клиническим психологом. В этом тексте я расскажу, когда стоит задуматься о поиске пансионата для человека с деменцией и на что обращать внимание при выборе.

Что важно знать о деменции

Ухудшение памяти. Человек задает одни и те же вопросы, рассказывает одни и те же истории, забывает, куда положил те или иные предметы и зачем они нужны. Иногда может забывать друзей и близких, утрачивать воспоминания.

Снижение способности к решению проблем. Бытовые задачи, которые раньше давались легко, вызывают сложности. Человек не понимает, как ему дойти до нужного места, даже если прожил в этом населенном пункте всю жизнь и хорошо ориентировался.

Приготовить ужин, оплатить счета, завязать шнурки или решить задачку из школьной программы начальных классов для него настоящий квест, иногда невыполнимый.

Когнитивные нарушения. Например, раньше папа Елены любил разгадывать кроссворды, филигранно вырезал мелкие детали для самодельных открыток друзьям и родственникам и сам писал поздравления в стихах. Когда появились симптомы деменции, свои хобби мужчина забросил. Он не мог составить из букв даже простые слова, а его рисунки напоминали рисунки трехлетнего ребенка.

Поймать деменцию на ранних стадиях довольно сложно, потому что часто близкие человека принимают симптомы заболевания за возрастные изменения. Но если ваш родственник становится забывчивым, плохо ориентируется в знакомой местности, — это повод посетить врача.

Обычно при симптомах, похожих на деменцию, люди обращаются за консультацией к неврологу. А при галлюцинациях и других психоневрологических симптомах к диагностике рекомендуется подключить психиатра. Причем в обоих случаях будет лучше, если на приеме вместе с пациентом будет его родственник или близкий друг, который сможет подробно рассказать о симптомах и зафиксировать все рекомендации врача.

Например, в некоторых регионах России есть реабилитационные центры для людей со сниженными когнитивными функциями. Там пациенты с симптомами деменции тренируют память, внимание и мышление, чтобы замедлить прогрессирование заболевания, ходят на психотерапевтические тренинги. В Москве таких клиник девять, еще по две — в Нижнем Новгороде и в Хабаровске, три в Самарской области и одна в Кировской области.

Подробнее о природе деменции и эффективных способах лечения мы рассказали в материале «Как заподозрить и лечить деменцию».

Почему тяжело заботиться о человеке с деменцией

Как правило, сначала уход за человеком с деменцией берут на себя его родственники или близкие. И от качества ухода зависит продолжительность и качество жизни человека. Многие родственники сравнивают пациентов с деменцией с маленькими детьми, но иногда уход за таким «ребенком» становится настоящим испытанием для всей семьи. Вот с какими сложностями сталкиваются чаще всего.

Финансовое бремя. Болезнь также может иметь финансовые последствия, поскольку для обеспечения ухода за близким может потребоваться сократить рабочее время или уволиться с работы. Зачастую необходимо оплачивать приемы врачей, процедуры, лекарства и нести другие расходы, связанные с уходом.

Какие ежемесячные выплаты от государства могут получить человек с деменцией и его опекун в разных регионах России в 2023 году

При этом даже хорошая пенсия и дополнительные выплаты не всегда покрывают расходы на лечение и уход. Например, вся пенсия отца Елены уходит на лекарства — их выписали кардиолог и невролог.

Чувство утраты. По мере того как человек с деменцией проходит через стадии заболевания, ухаживающие могут испытывать чувство утраты и горя. Они могут ощущать утрату личности человека, воспоминаний о нем и отношений с ним, а также предвкушать его смерть.

Елена признается, что самое сложное, когда у близкого деменция, — не уход и даже не агрессия. Если бы папа был так же прикован к кровати и не мог себя обслуживать, но сохранил память и разум, все было бы легче. Она запомнила его веселым, любящим и заботливым — для нее отец такой. А тот человек в кровати — не он.

Когда стоит задуматься о пансионате для близкого с деменцией

Ухаживающий может попросить о помощи других родственников, нанять сиделку или найти для близкого пансионат, где о нем будут заботиться.

Пансионат, или дом престарелых, — учреждение социального обслуживания, которое организует проживание, питание и уход за пожилыми людьми. Такая помощь нужна, если человек не может самостоятельно о себе позаботиться, а у его близких нет для этого навыков и ресурсов: пожилой родственник нуждается в постоянном присмотре, его негде поселить и так далее. При этом родственники или опекун могут в любой момент спокойно забрать пожилого человека из пансионата домой. Если у сиделки есть определенный график работы, то в пансионате за человеком присматривают 24/7.

При этом государство делает ставку на развитие частных пансионатов для пожилых людей: на их финансирование не нужно выделять деньги из бюджета, следовательно, в них нет очередей, как в государственные дома престарелых. И часто в коммерческих пансионатах меньше бюрократии при оформлении нового постояльца.

Вот главные признаки, которые могут указывать на то, что пришло время задуматься о пансионате для родственника с деменцией.

Человек нуждается в постоянном уходе. Это могут быть как купание и кормление, так и различные медицинские процедуры. Например, прием лекарств, уход за пролежнями, если человек не встает с кровати, или другими ранами.

Ухаживающий опасается за безопасность человека. При деменции люди могут забыть выключить газ, выйти из дома и потеряться, случайно упасть или навредить себе.

Социальная изоляция. Это актуально и для человека с деменцией, и для ухаживающего. Если одному из них или сразу обоим не хватает общения и возможности менять виды деятельности, пансионат может помочь решить эту проблему. Для пациентов там проводят различные мероприятия, а у ухаживающего появится время на себя и свои хобби.

Решение поместить человека с деменцией в пансионат часто дается очень непросто. Например, ухаживающий может испытывать чувство вины перед близкими и обществом, беспокоиться, что в пансионате условия хуже, чем дома. И ожидать, что сам пациент будет резко против такого события.

К сожалению, универсального способа уговорить родственника переехать в пансионат пока не существует. Некоторые эксперты рекомендуют делать акцент на преимуществах жизни в пансионате для пожилого человека — например, на мероприятиях, социализации, квалифицированном уходе.

На что обращать внимание при выборе пансионата

Время от времени в СМИ появляются публикации о негуманном отношении к пациентам в интернатах. Например, в 2019 году в Якутии прошли проверки частных пансионатов, и инспекторы нашли много нарушений — например, пенсионеры жаловались на санитаров. А в 2021 году следственный комитет возбудил уголовное дело после сообщений об издевательствах над пожилыми в частном пансионате в Подмосковье.

Поэтому первое, с чего многие начинают поиск пансионата, — опрос знакомых. Опыт людей, которые столкнулись с похожей ситуацией, и информация в медиа помогут сузить круг поиска еще на самом старте.

Наличие лицензии. Дома престарелых находятся под контролем Министерства труда и социальной защиты, и частным организациям лицензии не требуются. Это развязывает руки недобросовестным бизнесменам: вы можете нарваться на «серый» дом престарелых. Владельцы таких пансионатов часто не регистрируют организацию, потому что заранее знают, что она не пройдет ни одну инспекцию.

Проверить, зарегистрирован ли интересующий вас пансионат, можно в реестре поставщиков социальных услуг. К сожалению, пока единого для всей России реестра нет, но есть региональные.

Так выглядит реестр поставщиков социальных услуг в Санкт-Петербурге, отфильтровать пансионаты для пожилых людей, к сожалению, нельзя. Источник: iss.ktsz.spb.ru

Проверенные пансионаты и дома престарелых Москвы и Подмосковья собраны в базе «Заботливые сердца». Этот проект создан при поддержке департамента здравоохранения и департамента труда и социальной защиты населения Москвы.

Доступность медицинской помощи. Многие жители домов престарелых пожизненно принимают лекарства, нуждаются в регулярной медицинской помощи. Если прием лекарств и медицинские манипуляции входят в задачи персонала пансионата, важно, чтобы у организации была лицензия на осуществление медицинской деятельности.

Квалификация сотрудников. Персонал должен знать, как правильно обращаться с людьми с деменцией. Важно не только следить за гигиеной такого пациента и вовремя давать ему лекарства, рекомендованные лечащим врачом. Человек с деменцией может волноваться из-за нарушения привычного распорядка дня, поэтому важно соблюдать все ритуалы.

Кроме того, негативные проявления болезни могут усиливаться из-за голода, одиночества и других факторов. Например, человек может стать более мнительным или агрессивным. Поэтому нужно внимательно следить за потребностями пациента.

Шильд на противопожарной двери. Источник: tordoors-ei60.ru

Чтобы убедиться, что пансионат безопасен для вашего близкого, не обязательно вызывать пожарную инспекцию и запрашивать результаты последних проверок. Вы можете договориться с администратором пансионата, приехать и увидеть все своими глазами, а заодно оценить, насколько вашему родственнику будет комфортно в таких условиях.

Сколько может стоить месяц проживания в пансионате в разных регионах России

Мероприятия и программы. Некоторые пансионаты предлагают своим постояльцам различные занятия для улучшения памяти и сенсорной стимуляции, арт-терапию, уроки музыки и рукоделия.

Среди родственников Елены в пансионате жила только тетя. Тогда Елена жила на Севере, но созванивалась с тетей каждый день. Женщина сначала радовалась условиям в пансионате и хвалила местную еду. Но потом начала жаловаться, что персонал запихнул ее в какую-то трубу, и ей пришлось идти по коридору, чтобы выбраться, — такими были ее впечатления от МРТ. Позже к симптомам деменции присоединились судороги, и через несколько месяцев тетя умерла.

Запомнить

Деменция — хроническое и прогрессирующее заболевание. Его нельзя вылечить, но можно контролировать симптомы, замедлить развитие и сохранить качество жизни человека. В этом поможет врач, медикаментозное лечение и качественный уход.

Родственники человека с деменцией сталкиваются со множеством трудностей, но важно помнить, что просить о помощи — можно и нужно. Это может быть помощь по уходу за пожилым родственником, психологическая поддержка, услуги сиделки или сотрудников пансионата.

Деятельность частных пансионатов в России пока не подлежит строгому лицензированию. Этой дыркой в законе пользуются недобросовестные бизнесмены, которые открывают дома престарелых и пансионаты, не соответствующие санитарным и каким-либо другим нормам.

При выборе пансионата важно учитывать не только его безопасность и квалификацию сотрудников, но и потребности и пожелания родственника, если он может общаться и выражать мнение.